"Suivre les pérégrinations de personnages sur le globe ou voyager avec eux dans leur monde intérieur pour peut-être mieux se connaître soi-même..."

vendredi 2 août 2013

Seconde vie - Valérie Merle



                                                             Valérie Merle
                                               Editions des papillons de Charcot

                                                   ISBN 978-2-9536890-6-8

Présentation de l'éditeur:

Valérie Merle a trente-cinq ans quand elle apprend qu’elle est atteinte de Sclérose Latérale Amyotrophique (SLA ou Maladie de Charcot). En un instant, sa vie bascule.
Seconde Vie est certes un témoignage sur la SLA, mais aussi une réflexion sur le regard : regard d’un être aspiré dans la dépendance, chargé d’humour parfois, faisant entendre la différence, les divergences de points de vue.
Divergences, curiosités des regards, entre sa propre perception et celle de ceux qui, de plus en plus nombreux, la dépendance croissant, appréhendent cette frontière pourtant si ténue entre les « à pied » et les « à roues ».
Refus de l’apitoiement, humour et silence, au sens musical du terme – rien de plus explicite que ces courts chapitres permettant d’appréhender de simples moments de participation au monde, ceux-là même dont nous autres, les « àpied », avons perdu la saveur.
Une réflexion sur la présence à l’autre et la présence au monde qui nous ramène à l’essentiel. L’essentiel étant alors une forme d’innocence, et de pureté.

Le livre est désormais en vente avec un enregistrement audio, lu par l'actrice Alix Bénézech qui l'a fait bénévolement.
Pour en savoir plus sur la SLA et les éditions des papillons de Charcot: http://www.lespapillonsdecharcot.com/actualites/les-editions-papillons/


Femme de lettres:

Par hasard. Voilà comment j'ai découvert Seconde vie .Un beau matin , j'ai reçu un colis d'un éditeur contenant un ouvrage dont je n'avais jamais entendu parler.
Tiens, l'auteur s'appelle Valérie comme moi. Tiens, elle écrit des livres comme moi. Tiens, elle est enseignante comme moi. Trois points communs qui m'ont fait sourire. Alors j'ai ouvert ce livre et je ne l'ai plus quitté jusqu'à la dernière page.

Par hasard. C'est aussi comme cela que Valérie Merle  a découvert sa maladie. Elle s'y attendait aussi peu que je m'attendais à un tel livre. Mais la différence est de taille...Son livre m'a remuée et émue. Je peux le reposer si je le souhaite. Sa maladie, la SLA ou maladie de Charcot, elle, lui colle à la peau pour toujours. Elle a bouleversé son existence en la faisant basculer d'une vie normale à une autre vie, cette seconde vie.

Valérie nous livre des moments de son quotidien dans des chapitres parfois très brefs. C'est si justement écrit que j''ai eu l'impression d'être à sa place. L''impression simplement car aucun valide ne peut prétendre être à sa place évidemment.
 J'ai vécu par procuration ses premières chutes, le diagnostic, la diminution de ses capacités physiques et son entrée dans la dépendance. J'ai aussi découvert ou redécouvert la différence de point de vue entre le monde des valides et le monde des handicapés cloués à leur fauteuil.

Valérie Merle n'a rien manifestement rien perdu de ses capacités de réflexion et de décision. Et elle m'a donné à réfléchir. Malgré tous les obstacles, elle essaie de s'approprier sa seconde vie, aussi difficile soit-elle. Cela m'a rappelé à l'ordre : quand on est valide, on n'a pas le droit de ne pas profiter de la vie. On  a beau le savoir, une piqûre de rappel ne fait jamais de mal.

Seconde vie est le journal intime d'une descente aux enfers progressive mais inexorable. Pourtant, le  style n'est jamais larmoyant. Il reste léger malgré la gravité de la situation. Tout est dit et ce, avec une dignité incroyable. C'en est bouleversant.
Une  grande leçon de vie... Un livre à lire d'urgence...


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